Abstract

Objectives. The aim of the work was an objective assessment of the quality of life of parents of children with osteogenesis imperfecta (OI) and of its determinant factors.
Material and Methods. The survey answers of 25 parents were analyzed and contained demographic parameters, socioeconomic status information, quality of life of responses and type of support they have been receiving. In order to assess the effects of this children’s disease on the quality of life of the parents, families were divided into two groups depending on the OI severity: group M – mild (type I and IV OI), group S – severe (type III OI). The objective of the work was carried out based on the WHOQOL-BREF quality of life questionnaire and measures of family status: education degree based on the International Standard Classification of Education (ISCED), a subjective assessment of the family’s wealth (Perceived Family Wealth, PFW), and the family’s financial resources (Family Affluence Scale, FAS).
Results. 56% of respondents assessed their global quality of life (Quality of Life, QL) as good, whereas 8% answered poor. Perception of general health status was similar. Life domains assessed in the WHOQOL-BREF questionnaire received the following mean values on a scale from 4 to 20 points: physical – 12.2 ± 1.2, psychological – 15.04 ± 2.2, environmental – 13.32 ± 2, social relationships – 14.28 ± 1.5. In the severe OI group, the environmental domain was assessed as worse than in the mild OI group and this assessment was statistically significant, despite the fact that the group of families with severe cases of OI received more support from the appropriate institutions. Indicators of socioeconomic status did not affect the respondents’ assessment of their global quality of life.
Conclusion. In the tested group of families, the child’s disease did not affect either the global quality of life assessment or health of the respondents or their quality of life in terms of physical and mental status and social relationships. The parents of children with severe OI assessed the life domain associated with the environment they live in as worse than the parents of children with mild OI. The global quality of life assessment of the respondents did not depend on the family’s socioeconomic status and on the help they have been receiving with regard to care for the child.

Streszczenie

Cel pracy. Obiektywna ocena jakości życia rodziców dzieci chorych na wrodzoną łamliwość kości (osteogenesis imperfecta – OI) oraz jej uwarunkowań.
Materiał i metody. Zanalizowano odpowiedzi 25 rodziców zawierające dane demograficzne, informacje o statusie socjoekonomicznym, jakości życia respondentów oraz rodzaju pomocy, z jakiej korzystają. Aby ocenić wpływ choroby dziecka na jakość życia rodziców, rodziny podzielono na dwie grupy w zależności od ciężkości przebiegu OI: grupa M – łagodny (typ I, IV OI), grupa S – ciężki (typ III OI). Cel realizowano za pomocą kwestionariusza oceny jakości życia WHOQOL-BREF oraz mierników statusu rodzin: stopień wykształcenia wg International Standard Classification of Education (ISCED), subiektywnej oceny zamożności rodziny (Perceived Family Wealth – PFW), zasobów materialnych rodziny (Family Affluence Scale – FAS).
Wyniki. Globalną ocenę jakości życia (Quality of Life – QL) 56% ankietowanych określiło jako dobrą, 8% – złą. Podobnie kształtowała się percepcja ogólnego stanu zdrowia. Oceniane w kwestionariuszu WHOQOL-BREF dziedziny życia uzyskały następujące wartości średnie w skali od 4–20 pkt.: fizyczna – 12,2 ± 1,2, psychologiczna – 15,04 ± 2,2, środowiskowa – 13,32 ± 2, dziedzina relacji społecznych – 14,28 ± 1,5. W grupie S dziedzina środowiskowa była istotnie statystycznie gorzej oceniana niż w grupie M, mimo iż ta grupa rodzin otrzymywała większe wsparcie ze strony instytucji pomocowych. Wskaźniki statusu socjoekonomicznego nie wpływały na globalną ocenę jakości życia ankietowanych.
Wnioski. W badanej grupie rodzin przebieg choroby dziecka nie wpływał na globalną ocenę jakości życia czy zdrowia ankietowanych, a także na jakość ich życia w aspekcie stanu fizycznego, psychologicznego i relacji społecznych. Rodzice dzieci z ciężkim przebiegiem OI gorzej niż rodzice dzieci z łagodnym typem choroby ocenili dziedzinę życia związaną ze środowiskiem, w jakim żyją. Globalna ocena jakości życia respondentów nie zależała od statusu socjoekonomicznego rodzin, a także od pomocy, z jakiej korzystają w opiece nad chorym dzieckiem.